La experiencia de los cuidados paliativos proporcionados en el hogar no es familiar para muchas personas. Para ayudar a explicar cómo el hospicio ayuda a apoyar a las familias que brindan atención a un ser querido con una enfermedad terminal en el hogar, aquí está la historia de una familia que recibió cuidados paliativos en el hogar:
Charles estaba recibiendo tratamiento para el cáncer de próstata y huesos durante ocho meses cuando su médico le dijo que los tratamientos ya no funcionaban. Charles habló con su familia sobre las opciones. Decidió que se sentiría más cómodo pasando el tiempo que le quedaba en su propia casa. Su esposa y sus hijas acordaron turnarse para cuidarlo.
A medida que pasaba el tiempo, el dolor de Charles aumentaba y cuidarlo en casa por su cuenta se volvió muy complicado. A su familia le preocupaba que no estuvieran haciendo todo lo posible para que se sintiera lo más cómodo posible. Su médico dijo que su hospicio local podría ayudar. Después de que la hija de Charles llamara al hospicio, una enfermera fue a su casa para hablar sobre cómo el hospicio podría ayudarlos a cuidar de Charles.
Sally, la enfermera del hospicio, explicó que los cuidados paliativos podrían ayudar a Charles a cumplir su deseo de morir cómodamente en casa mientras estaba rodeado de su familia. Con el equipo de hospicio, desarrolló un plan de atención basado en las necesidades especiales de Charles y su familia. La esposa y las hijas de Charles seguían ocupándose de sus necesidades diarias, como ayudarlo a moverse por la casa, alimentarlo y darle medicamentos. Sally venía a su casa dos veces por semana para monitorear la condición de Charles y verificaba qué tan bien estaban funcionando sus medicamentos para aliviar su dolor y otros síntomas. Consultó con el médico para hacer los ajustes necesarios. Ella le dio a la familia información experta sobre cómo cuidarlo, qué esperar durante las diferentes etapas de su enfermedad terminal y respondió las preguntas que tenía la familia.
La familia se sintió aliviada de poder obtener ayuda con las crisis llamando al hospicio en cualquier momento: siempre había alguien disponible para hablar las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Si el problema no se resolvía por teléfono, Sally u otra enfermera de guardia acudía a la casa. No hubo necesidad de llamar al 911 ni de ir a la sala de emergencias.
Para ayudar a la familia con el cuidado diario, los asistentes de salud en el hogar venían tres veces a la semana para ayudar con el cuidado físico de Charles, como bañarse. Cuando Charles ya no pudo subir las escaleras, Sally consiguió una cama de hospital en el primer piso de la casa familiar, así como una silla de ruedas para ayudarlo a moverse. Cuando la familia estaba exhausta y necesitaba un breve descanso, Sally organizó un fin de semana de «cuidado de relevo» para Charles en una unidad especial de cuidados paliativos en un hospital cercano. Los voluntarios de hospicio también visitaron el hogar para brindar ayuda adicional con las tareas domésticas y los mandados.
A medida que la condición de Charles empeoraba, Sally venía con más frecuencia y evaluaba sus necesidades para ver si otros servicios, medicamentos o equipos médicos podían ayudarlo a sentirse más cómodo. Cuando Charles desarrolló problemas con su respiración, ella hizo que le suministraran oxígeno a la casa y le mostró a la familia cómo usar el equipo. Explicó el proceso de morir y qué hacer cuando Charles murió. También hizo arreglos para que un clérigo fuera a la casa para hablar con Charles y su familia sobre temas espirituales. Cuando Charles estaba a punto de morir, Sally estaba allí para ayudar a la familia y consolarlos en el momento de la muerte.
Después de la muerte de Charles, el hospicio brindó a la familia apoyo gratuito para el duelo durante 13 meses. Los servicios de duelo incluyeron llamadas telefónicas, información sobre el proceso de duelo y grupos de apoyo con familias en situaciones similares.
Esta es solo una historia de cuidados paliativos en el hogar. La experiencia de cada paciente y su familia será diferente dependiendo de sus circunstancias. Si decide recibir cuidados paliativos, hablarán con usted sobre lo que implicaría su atención personalizada.
