¿Qué son los cuidados paliativos?

«Importas por lo que eres. Eres importante hasta el último momento de tu vida, y haremos todo lo que podamos, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también para vivir hasta que mueras».

Los cuidados paliativos se centran en la calidad de vida más que en su duración. Proporciona atención humana y compasiva a las personas en las últimas fases de una enfermedad incurable para que puedan vivir lo más plena y cómodamente posible.

La filosofía del hospicio acepta la muerte como la etapa final de la vida: afirma la vida y no acelera ni pospone la muerte. Los cuidados paliativos tratan a la persona en lugar de a la enfermedad, trabajando para controlar los síntomas para que los últimos días de una persona puedan pasarse con dignidad y calidad, rodeada de sus seres queridos. Los cuidados paliativos también están centrados en la familia: incluyen al paciente y a la familia en la toma de decisiones.

Los cuidados paliativos se utilizan cuando ya no se puede ayudar con un tratamiento curativo y se espera que viva unos 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual. El hospicio le brinda cuidados paliativos o de apoyo, que es un tratamiento para ayudar a aliviar los síntomas, pero no para curar la enfermedad. Su objetivo principal es mejorar su calidad de vida. Usted, los miembros de su familia y su médico deciden cuándo deben comenzar los cuidados paliativos.

A menudo, el hospicio no se inicia lo suficientemente pronto. A veces, el médico, el paciente o el miembro de la familia se resisten al hospicio porque piensan que significa «darse por vencido» o que no hay esperanza. Esto no es cierto. Puede salir del hospicio y comenzar un tratamiento activo contra el cáncer en cualquier momento que desee. Pero la esperanza que brinda el hospicio es una vida de calidad, aprovechando al máximo cada día durante las últimas etapas de la enfermedad avanzada.

Algunos médicos no mencionan el hospicio, por lo que el paciente o un miembro de la familia pueden decidir iniciar la conversación. Si su tratamiento ya no funciona y se ha quedado sin opciones de tratamiento, es posible que desee preguntarle a su médico o a un miembro de su equipo de atención médica contra el cáncer acerca de los cuidados paliativos.

¿Qué ofrecen los cuidados paliativos?

Todos los hospicios deben proporcionar ciertos servicios, pero tienden a tener diferentes enfoques de servicio, patrones de personal y tipos de servicios de apoyo ofrecidos.

Control del dolor y de los síntomas

El objetivo del control del dolor y los síntomas es ayudarlo a sentirse cómodo mientras le permite mantener el control y disfrutar de su vida. Esto significa que la incomodidad, el dolor, las náuseas y otros efectos secundarios se controlan para asegurarse de que se sienta lo mejor posible, pero esté lo suficientemente alerta como para disfrutar de las personas que lo rodean y tomar decisiones importantes.

Atención domiciliaria y atención hospitalaria

Aunque la mayoría de los cuidados paliativos se centran en el hogar, puede haber ocasiones en las que necesite estar en un hospital, un centro de cuidados prolongados o un centro de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados. Su equipo de hospicio en el hogar puede organizar la atención hospitalaria y se mantendrá involucrado en su atención y con su familia. Puede volver a recibir atención en el hogar cuando usted y su familia estén listos.

Cuidado espiritual

Dado que las personas difieren en sus necesidades espirituales y creencias religiosas, la atención espiritual está configurada para satisfacer sus necesidades específicas. Podría incluir ayudarte a ver lo que significa la muerte para ti, ayudarte a despedirte o ayudarte con una determinada ceremonia o ritual religioso.

Reuniones familiares

Las reuniones programadas regularmente, a menudo dirigidas por la enfermera de hospicio o el trabajador social, mantienen informados a los miembros de la familia sobre su afección y qué esperar. Estas reuniones también les dan a todos la oportunidad de compartir sentimientos, hablar sobre lo que está sucediendo y lo que se necesita, y aprender sobre la muerte y el proceso de morir. Los miembros de la familia pueden obtener un gran apoyo y alivio del estrés a través de estas reuniones. También se pueden dar actualizaciones diarias de manera informal mientras la enfermera o el asistente de enfermería habla con usted y sus cuidadores durante las visitas de rutina.

Coordinación de la atención

El equipo de hospicio coordina y supervisa toda la atención los 7 días de la semana, las 24 horas del día. Este equipo es responsable de asegurarse de que todos los servicios involucrados compartan información. Esto puede incluir el centro de hospitalización, el médico y otros profesionales de la comunidad, como farmacéuticos, clérigos y directores de funerarias. Le recomendamos a usted y a sus cuidadores que se comuniquen con su equipo de hospicio si tienen un problema, a cualquier hora del día o de la noche. Siempre hay alguien de guardia para ayudarte con lo que pueda surgir. Los cuidados paliativos le aseguran a usted y a su familia que no están solos y que pueden obtener ayuda en cualquier momento.

Respiro

Para los pacientes que reciben atención en el hogar, algunos servicios de hospicio ofrecen cuidados de relevo para permitir que los amigos y familiares se alejen de los cuidados. El cuidado de relevo se puede dar en períodos de tiempo de hasta 5 días, durante los cuales la persona con cáncer es atendida en el centro de cuidados paliativos o en camas reservadas en hogares de ancianos u hospitales. Las familias pueden planear unas minivacaciones, asistir a eventos especiales o simplemente descansar en casa mientras lo atienden en un entorno hospitalario.

Cuidados del duelo

El duelo es el período de duelo después de una pérdida. El equipo de cuidados paliativos trabaja con los seres queridos sobrevivientes para ayudarlos durante el proceso de duelo. Un voluntario capacitado, un miembro del clero o un consejero profesional brinda apoyo a los sobrevivientes a través de visitas, llamadas telefónicas y/u otro contacto, así como a través de grupos de apoyo. El equipo de hospicio puede derivar a los familiares y amigos cuidadores a otros cuidados médicos o profesionales si es necesario. Los servicios de duelo a menudo se brindan durante aproximadamente un año después de la muerte del paciente.